logo-transparant-header

Hoi, Ik ben Katrien De Meersman, geboren op 15 april 1977… met een zware hartafwijking. Ik behoor tot de eerste generatie baby’s die een openhartoperatie heeft overleefd in België.  De eerste drie jaar van mijn kindertijd was knokken om te overleven. Bovendien was ik omgeven door grote mensen in witte jassen die ik niet kende en die me met onderzoeken en behandelingen dingen lieten beleven die ik niet fijn vond en waarvan ik als kind niet snapte waar dit allemaal wel goed voor kon zijn. Na mijn openhartoperatie – die ik als bij mirakel overleefde – werd ik steeds sterker en kon ik ook de dingen doen die mijn leeftijdsgenootjes ook deden: spelen, voetballen, zwemmen, fietsen, activiteiten in de jeugdbeweging, op school,… hoewel ik sneller ziek werd dan hen.
Op het einde van mijn tienertijd begon mijn lichaam opnieuw te sputteren.  Ik behaalde wel nog mijn diploma’s bachelor vertaler-tolk Frans-Spaans-Engels en bachelor journalistiek.

Toen ik 25 was, werd bij mij de reumatologische auto-immuunaandoening Spondylitis Ankylosans (ziekte van Bechterhew) vastgesteld. Twee maanden later onderging ik een tweede levensreddende openhartoperatie: ik kreeg een metalen hartklep en er werden ook nog andere herstelwerken uitgevoerd. Voor mijn 26ste verjaardag kreeg ik een pacemaker ingeplant.

Toen volgde een helse periode. Verdriet, opstandigheid, woede, onrechtvaardigheid, er maar niet in slagen om te aanvaarden dat ik nooit nog zou kunnen wat ik vroeger – heel even – wel kon. En vooral ook…angst! Paniek! Wat als ik mijn passie nooit meer zou kunnen uitvoeren? Wat als ik nooit meer muziek zou kunnen spelen?  Een zware, moeilijke periode van revalidatie volgde, die langs vele instellingen, revalidatiecentra en zorgverleners kronkelde.

Ondertussen dwong mijn gezondheid me ook om keuzes te maken die me zouden leiden naar een nieuw levenspad. Werken als mede-hoofdredacteur bij het tijdschrift Profiel van het Leven (Onafhankelijke Ziekenfondsen) kon niet meer. Mijn kinderwens mocht ik opbergen. Toch werd ik in 2007 mama: van een prachtige Afrikaanse parel uit Ethiopië. Twaalf jaar is hij nu, het mooiste cadeau dat ik ooit kreeg. 

 

Muziek is steeds mijn passie geweest. Als 15-jarige leerde ik mezelf gitaar spelen. Ik nam lessen Afrikaanse percussie.  Ik zong en ik speelde met vrienden in allerlei projecten, luisterde met hen trouwvieringen en andere feesten op. Muziek was mijn Leven.  
Tijdens het revalideren startte ik mijn studies muziek aan de Academie voor Podiumkunsten in Aalst. Die moest ik noodgedwongen stoppen. Ook mijn studies aan de Academie voor Afrikaanse Percussie en Dans in Anderlecht (Cadence Mandingue) die ik voor mijn operatie was begonnen, moest ik opgeven. Het lukte me niet, mijn lichaam wilde niet mee. Frustratie alom. Ik zakte weg in een depressie.

Mijn  lerares Muriel Kouyaté van de Academie in Anderlecht probeerde me te overtuigen om mijn instrumenten opnieuw boven te halen. Met een paar ademhalingstechnieken en een paar trucs om zelfs met mijn beperkingen te kunnen spelen, maakte ze de goesting voor muziek in mij opnieuw wakker.

muriel-en-ik
rechts op de foto Muriel Kouyaté

En toen gebeurde het. Een van mijn revalidatiesessies op de afdeling fysiotherapie in het O.L.V. in Aalst werd HET keerpunt in mijn leven. Het was een dinsdagnamiddag, ik moest voor de zoveelste keer aan een simulator bokalen open en dicht leren draaien met beide handen: eerst apart, dan samen. Mijn God wat was ik dat beu! Hier sta ik dan als 34-jarige! Moet ik dit werkelijk tot het einde van mijn dagen doen? Geen denken aan! Terwijl ik mijn frustratie uitte aan de ergotherapeute, vloog het er uit: “En als we die stomme draaischijven nu eens zouden vervangen door Afrikaanse shakers? Je doet exact dezelfde bewegingen, je herhaalt ze (repetitief met een moeilijk woord), je steekt er wat coördinatie in (ritmisch links en rechts bewegen) en je bent al helemaal niet meer bezig met revalideren! Je wordt niet voortdurend geconfronteerd met wat je niet meer kan, maar je ontdekt integendeel iets nieuws, misschien wel nieuwe vaardigheden en het werkt bovendien nog motiverend ook!”

 

Ik was op dreef, niet meer te stoppen. Inmiddels kwamen er ook nog andere therapeuten van het revalidatieteam bij staan. “En als ik nu eens op die zitbal niet gewoon een bezemstok op en neer moet bewegen zoals een gewicht waar eigenlijk niks aanhangt (en je nog maar eens geconfronteerd wordt met het feit dat je dat niet kan), maar in de plaats van die bezemstok hangen we drie grote trommels waar je moet op spelen, al dan niet in een bepaalde volgorde, ook met links en rechts spelend, dan train je dezelfde spieren zonder dat je psychologisch met je neus op de feiten wordt gedrukt, maar terwijl  je wel een positieve boost krijgt.”  Voor elke oefening dat ik moest uitvoeren, voor elk toestel dat er stond, verzon ik ter plekke een muzikaal alternatief. Geen idee waar het vandaan kwam, het bruiste naar omhoog als een creatieve vulkaan. Het team stond perplex… ze stimuleerden me om dit idee uit te werken en daar iets mee te gaan doen.

Wat als ik hier nu eens mijn job van maak? Vastbesloten zocht ik naar een opleiding als muziektherapeute…. Groot was mijn verbazing toen ik ontdekte dat wat ik als muziektherapeute omschreef totaal niet beschikbaar was in België. Dat vond ik bijzonder vreemd. Ik deed wat research en belde tenslotte met een professor van het Lemmens-Instituut in Leuven. Muziek wordt inderdaad in therapeutisch verband wel al gebruikt, zeker wat beleving en pyschomotoriek betreft, maar in een volledig pakket zoals ik het zag, dat bestond nog niet. 

Mijn ervaring leert me dat revalideren in België een heel mechanisch gebeuren is: je hebt een bepaalde aandoening en na 46 sessies moet je in staat zijn om dit of dat te kunnen. Het doel van je revalidatie hangt samen met je beperking, niet met wat jij graag zou kunnen of wat voor jou belangrijk is. Als je na die reeks die doelstellingen niet haalt en je sessies zijn voorbij, dan komt dat heel hard aan. Er is weinig tot geen nazorg. Je moet zelf je weg zoeken met je beperkingen. Geen gemakkelijke klus, zeker als jong volwassene met een combinatie van twee beperkingen waarvan een gekend is door slechts een handvol specialisten in België. En dan nog.
In mijn rouwproces heb ik dan ook vaak alleen gestaan. Iemand komt wel eens luisteren, een of twee keer komt een pyschologe langs. Vaak zijn dat mensen die werken met klanten met de typische hartaandoeningen op volwassen leeftijd. Jonge mensen die van bij hun geboorte al moeten leren omgaan met een hartafwijking – soms in combinatie met andere fysieke beperkingen die daar mee gepaard gaan – bleek toch nog heel andere koek. Al waren er soms wel hulpverleners die heel erg hun best deden om de therapie zo persoonlijk mogelijk te maken. Zo ook de therapeuten van mijn revalidatieteam in het ziekenhuis in Aalst. Ik ben hen eeuwig dankbaar want mede dankzij hen sta ik waar ik nu sta met mijn eigen project ArtMuze vzw.
Ook zij zijn echter beperkt door het kader dat het systeem van therapie in België hen op legt. Een revalidatietraject van iemand met een beperking als mens in zijn geheel: motorisch, coördinatorisch, cognitief, op het gebied van uithoudingsvermogen, spierkracht, ademhaling maar ook op sociaal-emotioneel gebied, gericht op deelnemen aan de maatschappij, op jou als creatief wezen in  zijn of haar geheel met al je kwaliteiten, met alles wat je wel nog kunt maar overschaduwd wordt door jouw beperkingen, dat ontbreekt nog in ons land. En dus besloot ik het avontuur aan te gaan: ik zou de pionier worden van de integratie van muziek in de revalidatie in België! 

 Spannend! Intussen pikte ik de draad weer op van mijn muziekstudies en gebruikte ik mijn muziekinstrumenten gaandeweg ook als een onderdeel van mijn revalidatieproces. 

cover_drum_cadence
Samen met twee medestudenten, en dankzij de hulp van mijn toenmalige drumleraar Gauthier Lisein (mede-oprichter Drums High School Brussel en ex-drummer van onder andere Zap Mama) richtte ik ArtMuze vzw op.

Omdat deze combinatie van muziek en revalidatie nog niet gekend was in België, en omdat wij ook nog wat expertise en geloofwaardigheid moesten opbouwen, begonnen we eerst met programma’s en workshops op school (zowel in regulier als in bijzonder onderwijs), met workshops en met kinderkampen. Om wat geld in het laatje en naamsbekendheid te krijgen en ook om te netwerken, gaven we daarnaast nog teambuildings. Achter de schermen werd druk gewerkt aan ons revalidatieprogramma en werkten we daarvoor ook samen met een aantal partners zoals Villa Rozerood, MusicaMova, Leidstar Brussel en uiteraard ook Revalidatie Friesland.
Impossible-is-nothing-2

In 2017 onderging ons team een aantal belangrijke metamorfoses en bouwden we de nevenactiviteiten af om vanaf juni 2018 volop in te zetten op muziek in de revalidatie. Onze sessies “Sterker worden in je eigen ritme, kortweg SWIJER” werden geboren. 

Duiken3 (1)vv

De moeilijke, uitdagende weg die ik heb afgelegd, heeft me veel bij geleerd. De muziek heeft me recht gehouden. Letterlijk en figuurlijk. Vandaag speel ik gitaar en slagwerk en ik zing.  Ik heb een aantal muziekdiploma’s en studeer ik nog steeds verder aan de Academie voor Muziek, Woord, Dans, Beeld in Lebbeke (onder andere nu ook piano). Ik volg af en toe nog muziekstages (onder andere lichaamspercussie). Ik zing tevens bij de gospelacademie ExchoLive Brussels onder begeleiding van de Parijse gospeldiva en zangcoach Tinah Drevet (onder andere coach van de Belgische zangeres Angèle).  Daarnaast volg ik bijscholingen in de hulpverlening.
Heb ik het pad afgelegd waar ik als kind van droomde? Het pad van de gezonde jonge meid tot volwassene, met de studies die ik afgelegd heb? Neen, niet op die manier. Doe ik alles waar ik als kind van gedroomd heb? Ja, op mijn eigen unieke manier. Ik wilde muziek leren en ik wilde er mijn boterham mee verdienen. Check. Ik wilde met mijn muziek ook optredens geven. Check. Duiken stond op mijn bucketlist. Die is na mijn tweede openhartoperatie geschrapt, maar een aantal jaar geleden stond het er opnieuw op en guess what? Ik heb mijn duikbrevet gehaald! (ik mag tot 10 meter diep maar heb een ‘open water’- brevet  van 18 meter met aangepast protocol). Check.

KatrienCool

Wat mij het diepste heeft geraakt: mijn grote angst is niet uitgekomen. Mijn passie – muziek – speel en beleef ik ten volle, meer dan ik ooit had kunnen dromen. Beter dan ik ooit zou kunnen zonder dat ik dit traject had afgelegd. Dankzij deze weg, ben ik een betere versie van mezelf geworden.
Je ziet dus lieve lezers en lezertjes, dat niets onmogelijk is in het Leven. “Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.” Een quote die mijn lieve beste vriendin me heel vaak inprent als ik het even niet zie zitten.

Zelfs met je eigen uitdagingen, kan je je dromen verwezenlijken. Dat geldt echt voor iedereen, ook al denk je op het eerste zicht: “nee, dit gaat echt nooit lukken.” Voorwaarde om te slagen: doe het op je eigen, unieke manier! Ik heb geleerd mijn beperkingen te aanvaarden, om alles wat ik graag zou doen aan te passen aan mijn beperkingen (en niet omgekeerd, ik pas me niet meer aan om iets te kunnen, te doen,…!), om mij te omringen met mensen die geloven in mijn kunnen en me helpen om de dingen toch te kunnen doen, op mijn manier, om oplossingen te vinden voor dingen die moeilijk of niet gaan voor mijn uitdagingen, om mijn uitdagingen een plek in mijn Leven te geven die me maken tot wie ik ben, die mij sterktes hebben gegeven waarvan ik niet wist dat ik ze had. Om te gaan van overleven naar….LEVEN!

En dat dankzij: MUZIEK! Ik gebruikte de muziek om sterker te worden in mijn eigen ritme! 

En dat kunnen jullie dus ook! Echt waar!
Ik en mijn team staan te popelen om jullie via de muziek ook die weg te wijzen!

 

Op dinsdag 15 oktober 2019 kan je gratis van 16u30 tot 19u30 komen proeven van onze SWIJER-sessies! 
ArtMuze vzw biedt drie groepssessies aan van max. 4 kinderen/jongeren per groep. Er is dus plaats voor 12 kinderen. Snel zijn is de boodschap!
Waar? ArtMuze vzw – Pontweg 9 – 9310 Herdersem
Plaatsen zijn beperkt!

Sterker worden in je eigen ritme

ArtMuze gebruikt muziek als therapie bij revalidatie van kinderen. Het is niet de zoveelste oefensessie waarin je weer moet oefenen en revalideren. Je maakt muziek! En daardoor wordt alles wat je leert bij jouw therapeuten nog sterker gemaakt. 

ArtMuze 2019 © All Rights Reserved. Design by Digital Cordon Bleu